Na podlagi 43.c člena zakona o družinskih prejemkih (Uradni list RS, št. 65/93, 71/94 in 73/95) izdaja minister za delo, družino in socialne zadeve v soglasju z ministrom za zdravstvo

S tem pravilnikom se določajo vrste hudih bolezni otrok in motnje v telesnem in duševnem razvoju ter kriteriji za delo izvedenskih komisij, ki so pooblaščene za izdajanje mnenj o potrebi po priznanju pravice do dodatka za nego otroka za hudo bolne otroke in otroke z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (v nadaljnjem: besedilu).

Za hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.
Seznam bolezni iz prejšnjega odstavka je kot priloga 1 sestavni del tega pravilnika.
Republiški razširjeni strokovni kolegij pediatrije enkrat letno preveri ustreznost seznama bolezni in predlaga njegove dopolnitve.

Za otroke z motnjami v telesnem razvoju se po tem pravilniku štejejo:
– otroci s težkimi prirojenimi anomalijami udov,
– otroci s težjimi motnjami v razvoju nevralnega kanala s trajno paraplegijo - paraperezo in/ali inkontinenco,
– otroci s težjo obliko cerebralne praralize,
– otroci s s parezami ali paralizami udov, ki zahtevajo uporabo ortopedskih pripomočkov (npr. po poliomelitisu, encefalitisu, arthrogryposis multiplex congenita, osteogenesis imperfecta, Mb Perthes itd.).

Za otroke z motnjami v duševnem razvoju se po tem pravilniku štejejo:
a) zmerno umsko manj razviti otroci, ki imajo pretežno zmanjšane sposobnosti za samostojno delo, so pa sposobni vzdrževati kontakt z okolico, pridobiti navade in skrbeti za svoje osnovne potrebe ter se priučiti za preprosta opravila (orientacijski IQ 35-49);
b) težje umsko manj razviti, vključno s hudo mentalno subnormalnimi otroci, ki imajo tako zmanjšane umske sposobnosti, da so omejeni v gibanju, govoru in skrbi za svoje osnovne potrebe ter so nesposobni za samostojno delo, lahko pa se priučijo za najbolj enostavna opravila (orientacijski IQ 20-34);
c) težko umsko manj razviti, vključno z globoko mentalno subnormalnimi otroci, ki imajo tako slabo razvite umske sposobnosti, da so tako omejeni v svoji sposobnosti gibanja, govora in skrbi za svoje osnovne potrebe, da potrebujejo celo življenje stalno varstvo, posebno oskrbo in nego (orientacijski IQ pod 20);
d) otroci s kronično potekajočimi duševnimi boleznimi, ki pomembno in za dalj časa spremenijo otrokovo intelektualno, čustveno in socialno odzivanje (psihoze).

Za otroke z motnjami v telesnem in duševnem razvoju se po tem pravilniku štejejo tudi:
a) gluhi in naglušni otroci ter otroci s težjimi motnjami komunikacije:
Gluh je otrok, ki je izgubil sluh za več kot 80 decibelov in je pogovorno sporazumevanje z njim nemogoče.
Naglušen je otrok, ki je izgubil sluh od 50 do 80 decibelov, s katerim je sporazumevanje nezanesljivo in je razvoj njegovega govora bistveno prizadet.
Težje motnje v govornem sporazumevanju ima otrok s srednje težkimi in težkimi disfazijami, afazijami (sy.Landau-Kleffner), autizmi itd.
b) slepi in slabovidni otroci
Slep je otrok, ki ima tudi po korekciji z lečo ostrino vida na boljšem očesu manjšo od 0,10 (10%), in otrok s centralnim vidom na boljšem očesu s korekcijsko lečo od 0,20 (20%), toda z zoženim vidnim poljem na 20% in manj.
Slaboviden je otrok, ki ima tudi po korekciji z lečo ostrino vida na boljšem očesu manjšo od 0,3 (30%).
Za otroke s kombiniranimi motnjami se po tem pravilniku štejejo otroci, ki imajo hkrati dve ali več motenj ali diagnosticiranih bolezni, ki vsaka po sebi sicer ne predstavlja take stopnje motnje ali bolezni iz 2., 3. ali 4. člena tega pravilnika, na podlagi katere bi bil upravičen do dodatka za nego, njihova kombinacija pa upravičenost do dodatka utemeljuje.

Vlagatelji zahtevka za dodatek za nego otroka vložijo zahtevek z vsemi izvidi in mnenji o bolezni ali motnji v telesnem in duševnem razvoju ter podatkom o otrokovem izbranem zdravniku na centru za socialno delo, ki je pristojen glede na stalno prebivališče otroka. Center za socialno delo posreduje dokumentacijo in zahtevek za izdajo mnenja izvedenski komisiji.

Komisija izda mnenje o bolezni oziroma motnji v telesnem in duševnem razvoju otroka praviloma na podlagi medicinske in druge dokumentacije, po potrebi pa opravi tudi pregled otroka.
Mnenje obsega:
– podatke o otroku (rojstni podatki, prebivališče, podatek, ali je otrok v zavodu oziroma bolnišnici, koliko časa bo otrok v zavodu oziroma bolnišnici);
– podatke o starših,
– podatke o vrsti bolezni ali motnje in ali ustrezajo kriterijem, določenim v tem pravilniku,
– obdobje, za katero velja izdano mnenje.

Za kronično bolne otroke, ki jim je bil v dosedanjih predpisih priznan povišan otroški dodatek, komisija na podlagi že izdanega mnenja ugotovi, ali gre za tako bolezen, ki ustreza pogojem iz tega pravilnika.
Za otroke, ki so že bili razvrščeni na podlagi pravilnika o razvščanju in razvidu otrok in mladoletnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (Uradni list SRS, št. 18/77) center za socialno delo ugotovi na podlagi izdanega izvida in mnenja, ali gre za tako motnjo v telesnem ali duševnem razvoju, ki ustreza pogojem iz tega pravilnika.
V primerih, ko center za socialno delo ne more ugotoviti, ali izvid in mnenje komisije za razvrščanje ustrezata pogojem iz tega pravilnika, ta izvid in mnenje posreduje pristojni komisiji v dodatno mnenje.

Ta pravilnik prične veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu Republike Slovenije, uporablja pa se od 1. maja 1996.

Priloga 1 – seznam hudih bolezni:
– kronične encefalopatije (heredodegenerativna in presnovna obolenja, rezidualna stanja po vnetjih, traumah, cerebrovaskularnih inzultih itd.),
– imunska obolenja živčevja (multipla skleroza, poliradikulitis, cerebralni arteritis itd.),
– epilepsije, rezistentne na terapijo,
– mišična in živčnomišična obolenja,
– tumorji živčevja s posledicami,
– cerebralna paraliza,
– prirojene malformacije živčnega sistema s posledično duševno ali telesno prizadetostjo, inkontinenco,
– kromosomopatije z motnjami v telesnem ali duševnem razvoju;
– bolezni imunske pomanjkljivosti - primarne ali pridobljene (hipogamaglobulinemije, ki potrebujejo substitucijsko terapijo, težje kombinirane oblike primarne imunske pomanjkljivosti, kronična granulomatozna bolezen, HIV itd.),
– alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil),
– težje oblike juvenilnega reumatoidnega artritisa,
– avtoimune bolezni (Lupus eritematosus, dermatomiositis, vaskulitis urtikaria s hipokomplementemijo itd.),
– mukoviscidoza in ostale kronične gnojne pljučne bolezni (mukociliarna diskinezija, bronhiektazije, imunske motnje itd.),
– prirojene anomalije pljuč,
– kronična respiracijska insuficienca (ne glede na etiologijo),
– bronhopulmonalna displazija,
– huda astma (če je otrok simptomatski, kljub maksimalni vzdrževalni kortikosteroidni terapiji),
– traheotomirani otroci,
– aplastične anemije,
– hemolitične anemije,
– hude kronične anemije drugih vzrokov,
– kronične nevtropenije (pod 1x10 9/1),
– kronične trombocitopenije (pod 20x10 9/1),
– histiocitoze,
– presnovne motnje s kopičenjem metabolitov v RES-u (Gaucherjeva bolezen itd.),
– hemofilija in von Willebrandova bolezen,
– dedne ali pridobljene kronične motnje koagulacije,
– trombocitopatije,
– rakaste bolezni,
– otroci po transplantacijah organov in kostnega mozga,
– kronični kolitis (Mb Crohn, ulcerozni kolitis itd.),
– kronične jetrne bolezni, vključno z jetrno cirozo in anomalijami žolčevodov (sindromskimi ali nesindromskimi),
– kronične bolezni trebušne slinavke (cistična fibroza, Schwachmmanov sindrom itd.),
– distrofije, če je vzrok v obolenju gastrointestinalnega trakta, jeter ali trebušne slinavke (celiakia itd.);
– prirojene presnovne bolezni in endokrinopatije s posledično stalno prizadetostjo (diabetes, fenilketonuria itd.),
– kronična kardiopatija,
– kronična nefropatija.