Na podlagi devete alinee 22. člena zakona o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja (Uradni list RS, št. 12/00) izdaja minister za zdravje

Ta pravilnik določa način varstva osebnih podatkov dajalcev in prejemnikov delov človeškega telesa zaradi zdravljenja.

Osebne podatke iz prejšnjega člena uporabljajo, izmenjujejo, obdelujejo in hranijo javni zdravstveni zavodi ter domače ali tuje pravne ali fizične osebe (v nadaljnjem besedilu: zavodi in posamezniki), ki imajo dovoljenje ministra, pristojnega za zdravje za opravljanje z zakonom določene dejavnosti na področju odvzema, presaditve in shranjevanja delov človeškega telesa.

V pravilniku navedeni izrazi “Osebni podatek”, “Posameznik”, “Obdelava osebnih podatkov”,”Upravljavec zbirke osebnih podatkov” se uporabljajo v skladu z določbami zakona o varstvu osebnih podatkov (Uradni list RS, št. 59/99 in 57/01).

Zavodi in posamezniki, ki so vključeni v nacionalni sistem delovanja na področju odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, so dolžni zagotoviti zaupnost, integriteto in zaščito osebnih podatkov.

Osebni podatki ali podatki, iz katerih je mogoče ugotoviti identiteto dajalca ali prejemnika delov človeškega telesa, se izločijo, če niso nujno potrebni za izvajanje postopkov na področju odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja.
Osebne podatke mora v največji možni meri zamenjati identifikacijska koda, ki jo darovalec in prejemnik dobita ob prijavi in vnosu podatkov v informacijsko bazo.

Zavodi in posamezniki, ki so vključeni v dejavnost odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, lahko zbirajo, obdelujejo in hranijo le tiste osebne podatke o dajalcih in prejemnikih, ki se nanašajo na njihov del izvajanja dejavnosti odvzemov in presaditev in so zanje nujno potrebni.
Zbiranje, obdelovanje ali hranjenje osebnih podatkov, ki je v nasprotju s prejšnjim odstavkom, pomeni kršitev delovne obveznosti.

Osebe, ki so zaposlene v zavodih ali pri posameznikih iz 2. člena tega pravilnika, morajo vsebino osebnih podatkov varovati kot poklicno skrivnost, ki traja tudi po prenehanju opravljanja del in nalog na področju odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja.
Zaupnih podatkov, ki jih osebe iz prejšnjega odstavka dobijo pri opravljanju svojega dela in se nanašajo na darovanje delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, ne smejo izdajati in zlorabljati.
Nepooblaščen dostop do osebnih podatkov pomeni zlorabo.
Kršenje varstva osebnih podatkov pomeni hujšo kršitev delovne obveznosti.

Varovanje osebnih podatkov dajalcev ali prejemnikov delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, mora biti v zavodih in pri posameznikih, ki so vključeni v katerikoli del dejavnosti odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, določeno z internimi predpisi in organizacijsko-tehničnimi protokoli.
Varovanje osebnih podatkov iz prejšnjega odstavka pomeni določitev namena varovanja, kako preprečiti dostop in uporabo osebnih podatkov nepooblaščenim osebam, zlorabo osebnih podatkov in njihovo zmotno ali namerno uničenje ali kakršnokoli spreminjanje.
Zavodi in posamezniki, ki so vključeni v katerikoli del dejavnosti odvzemov in presaditev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja so dolžni omogočiti varno hranjenje, prenos in sledljivost osebnih podatkov.

Zaposlene osebe v zavodih in pri posameznikih iz 2. člena tega pravilnika je potrebno podučiti o ravnanju z osebnimi podatki, njihovem varovanju in skrbi, da se prepreči kakršnakoli malomarna uporaba ali zloraba osebnih podatkov.
Za izobraževanje iz prejšnjega odstavka je odgovoren in zadolžen Zavod Republike Slovenije za presaditve organov in tkiv (v nadaljnjem besedilu: Slovenija-transplant).

Osebne podatke se mora posredovati med zavodi in posamezniki, ki so vključeni v dejavnost odvzemov in presaditev delov telesa zaradi zdravljenja, na način, ki preprečuje nepooblaščenim osebam vpogled v osebne podatke, njihovo uničenje, neupravičeno prilaščanje in zlorabo.

Za izmenjavo in prenos podatkov o postopkih ugotavljanja možganske smrti možnih dajalcev delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, se uporabljajo obrazci, ki so predpisani s pravilnikom o medicinskih merilih, načinu in postopku ugotavljanja možganske smrti ter sestavi komisije za ugotavljanje možganske smrti (Uradni list RS, št. 70/01).

Varstvo osebnih podatkov v zvezi z opredelitvijo za darovanje delov človeškega telesa zaradi zdravljenja po smrti dajalca se izvaja v skladu z navodilom o postopkih in aktivnostih na področju pridobivanja darovalcev delov človeškega telesa zaradi presaditve (Uradni list RS, št. 53/02 in 85/02 – popr.).

Varstvo osebnih podatkov nesorodnih darovalcev kostnega mozga se izvaja v skladu s priporočili in zahtevami Svetovnega registra nesorodnih darovalcev kostnega mozga (Bone Marrow Donors Worldwide) in Svetovnega združenja darovalcev kostnega mozga (World Marrow Donor Association).

Uporaba osebnih podatkov pri pedagoškem in znanstveno raziskovalnem delu, statističnih analizah in objavljanje podatkov s področja dejavnosti odvzemov in presaditev človeškega telesa zaradi zdravljenja, se ne sme izvajati na način, ki bi razkril posameznika, na katerega se nanašajo.

Upravljavec in skrbnik zbirk osebnih podatkov, ki se nanašajo na dajalce in prejemnike delov človeškega telesa zaradi zdravljenja, je Slovenija-transplant.
Zavodi in posamezniki so dolžni posredovati Slovenija- transplantu podatke o dajalcih in prejemnikih delov človeškega telesa zaradi zdravljenja na obrazcih, ki jih predpiše in izda Slovenija-transplant.
Slovenija-transplant trajno hrani vse podatke, ki se nanašajo na dajalce in prejemnike delov človeškega telesa zaradi zdravljenja.

Ta pravilnik začne veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu Republike Slovenije.